以下來自書中內容,非個人意見也不代表本人立場,僅為重點整理。
(我想省點打字的力氣,會以相同意義為主,若需要精確到每字描述者請自行找書,因為這只是留給我自己看、以及讓我愛的人能夠迅速查閱的筆記)此外若以台灣本地情形代換亦會標註。
part 1如何陪伴臨終者
[chapter1 陪伴臨終者]
1.為何臨終需要陪伴?(p.20,p.35,p.60)
答:重要的人(最瞭解和最在意病人,並和他感情最深的那些人)的陪伴可以讓死亡較安然平順,不只是陪伴者在乎他並親眼見證,亦能作為臨終者的代言人。陪伴者通常為家屬,亦有不願家屬在旁而指定專業照護者陪伴的情形(所愛的人圍繞在身旁會捨不得放手離世、或其他原因),以臨終者的感受及意願為主。
2.善終是什麼?(p.22-p.26)
答:死亡的艱難,若能用關懷、技巧和體諒來處理,對相關的每個人,甚至對臨終者,都可以是正面的歷程。若能讓一個人在沒有疼痛、也對自己的一生無悔無恨、有尊嚴的狀態下過世,不僅讓臨終者安適、陪伴者感到舒服,也有助於親友克服(臨終者過世後)接下來的悲傷。
若有個人正於臨終之際或剛過世,善終的房間周遭會有平靜溫暖的感覺,令人覺得舒服。相反地,則會感覺到冰冷、孤寂、了無生氣。
3.家屬陪伴的好處是什麼?(p.34)
答:護理人員需要照料很多病人,很難將全部心力放在單一病人身上,因此家屬在場很重要。家屬能夠為臨終者營造一個祥和並給予慰藉的環境,例如放臨終者想聽的音樂、佈置他們偏愛的盆栽種類、牆上掛他們喜愛的裝飾、照片或圖畫。家屬和密友會更了解病人的愛好。
4.如何當個更有助益的陪伴者?(p.36-p.39)
答:
1.聽覺是臨終者最後喪失的器官。跟病人說話、念他們喜愛的文章或書籍,唱歌給他們聽。正常的音量即可,即使他可能無法理解你在說什麼,只要認出你的聲音就會感到自己不孤單。聽覺是臨終者最後喪失的器官。(ps.先喪失味覺嗅覺、接著是痛覺觸覺、最後是聽覺。)
2.其餘時間就安靜坐著,只要陪伴就好。
3.傾聽。臨終者有些似乎毫無意義的話,是藉由隱喻來表達。當他把夢境及現實、當下和過去混在一起,看到過世已久的朋友及親戚,並跟對方說話。請傾聽並支持他們。
4.每15分鐘使用沾水的棉棒清潔及滋潤他們的口腔和嘴唇。
5.梳理他們的頭髮。
6.每四小時翻身一次,避免壓瘡形成。(請護理師來翻身、或自己向護理師學習)
7.最後之際,消化食物的功能會停止,也不會覺得餓或渴,勉強他們進食並無助益
8.了解病人焦慮不安、躁動、喉聲、陳施氏呼吸等臨終現象,並做好準備。
5.未化解的衝突可能帶來什麼影響?(p.40-p.48)
答:如果希望化解彼此之間的衝突,請在患病者進入任何照護機構之間設法解決。因為可能會被誤會這麼做是為了自己好、希望得到原諒,而不是為了病人著想,畢竟他們即將面對艱難的死亡。有些家屬也會厭煩這樣的行為。
若病人已住進醫院,也可列一份名單,表明不想見到哪些人。有時病人會樂於見到某些訪客,請尊重並瞭解病人的意願。做出訪客限制可能只是出於你的個人動機,病人可能和你有不同的看法。
若決定在家中過世,由家人過濾訪客時,家人可能不像專業者一般具有技巧或超然立場,家人可能會將主觀判斷加諸病人身上。因此病人可能需要額外的考量及提早計畫。
探訪者與臨終者之間的矛盾、或照護者之間對於臨終照護的意見不一致,衝突往往會加劇,所以每個人最好都預先表明自己的規劃和想法。
當身旁所有人都有自己的意見,也可以準備一個會議,讓病人能在最後幾天之前說出想說的話,讓親屬聽聽她有什麼願望、表達她自己真正的意願--而且是在公開討論的情況下。他得以在所有親人及見證者面前說明她的選擇。
[chapter2 臨終的心靈歷程]
1.臨終者的夢境與視見要如何解讀?(p.53-p.56)
答:臨終者把夢境及現實、當下和過去混在一起,看到過世已久的朋友及親戚,並跟對方說話。人們偶爾可能誤以為他們神智混亂,但敞開心胸聆聽就能理解,這些話是透過潛意識中的隱喻、象徵來傳達非常重大的訊息。
有時候在傳達他面對死亡的害怕,需要有人讓他安心,跟他保證能一直妥當到最後。又或者他有一些願望,例如清醒離世,他的夢或許傳達他正在這樣做。建議跟他說話,而且告訴他「你做得很棒。」
2.臨終者昏迷不醒時有意識嗎?(p.52)
答:即使在看起來昏迷不醒時,直覺感應可能非常敏銳,對周遭人的情緒轉變及互動方式的細微差異,會有所反應。可透過言語或肢體接觸來連結,對臨終者和家屬都有療癒作用,甚至可能創造出一個能讓臨終者對生命放手的空間。
3.有什麼案例可以讓我們了解臨終者在昏迷中的意識嗎?(p.56-p.58)
答:有時候有些特殊的情況,讓人覺得臨終者是在等待放手的許可。例如等待某個對他有特殊意義的人到場才離世。又或者陷入昏迷的人在生日當天才去世(如果你已經昏迷了好幾天,怎麼會知道那一天是你的生日?)有時候一直養家活口的人總是很努力擔起責任,昏迷中也總是留一口氣撐著,當孩子跟她說:「你不再需要很勇敢,我們願意讓你離開。」不久後她就去世了。
4.有些人選擇無人在旁的狀態下過世嗎?(p.59)
答:就像有些人會撐著等到見最後一面,也有人等到獨自一人才過世。當有些人覺得所愛的人在身旁會捨不得離世時,可能會在陪伴者暫時離開的時候過世。
5.如果臨終者對死亡的個人心靈與宗教信仰的理解和你不一樣怎麼辦?(p.60-p.62)
答:容許每個人表達他們的宗教價值觀,包括死後肉體與靈魂會如何的看法,相當重要。現今的護理人員都受過訓練,要求他們尊重病人的精神信仰,而非試圖把自己的信念強加在病人身上。即使是看似相同宗教觀的人之間,也可能存在細微的差異,需要去探索。即使是親人之間也可能存在差異,請細緻的探問並給予包容與尊重。
6.遇到病人向你回顧自己的人生時要怎麼做?(p.63-p.65)
答:陪伴同樣有寬慰的作用,不妨先詢問你能否就只坐在他們身旁,等於委婉地暗示,他們若不希望你開口,你就不會出聲。放下期待臨終者會變成全知、聖者、智者、完美的人。
另外,人生回顧若能用更新、更現代的方法詮釋,如此可提供臨終者一個機會,讓他們總結並為人生經歷賦予意義、而非嚴厲的自我批判。如今許多安養院或照護機構,都會將臨終者所做的人生活故錄音和製作文字記錄,以備作為給家屬的遺贈。
7.如何面對恐懼和焦慮?(p.65-p.70)
答:在死亡迫近時能跟病人談談它,可給予病人一個機會,得以跟他人傾訴,並獲得口頭和非口頭的慰藉。病人若希望有尊嚴、平靜安詳、家人和睦、回歸自然地離世,或許需要做一些心理建設與心靈舒展操。
向他人尋求協助也是個好方法。可向心理治療師、社工、護理師求助,可請你的醫院、家醫科醫師、安寧療護團隊幫忙安排這類諮商,甚至要求有助排解臨終情緒的藥物。
許多安寧療護專業者表示,無法將自己醫生跟別人發生過的衝突化解、或藏有人生重大秘密的人,比較難平靜過世。如果臨終者能處理好親情及感情關係,讓自己覺得已盡力把掛心的紛擾解開,因而放下心來,就能較妥善控制心理方面的多種症狀。
[chapter 3 控制疼痛與其他生理問題]
1.病人至臨終前常有的不舒服狀況與生理議題有哪些?(p.71-p.110)
答:臥床痛與褥瘡、意識混亂、躁動、呼吸困難與疼痛(了解舒緩疼痛的藥物)、緩和鎮靜與臨終鎮靜、安樂死或輔助死亡等等。
2.關於臥床痛與褥瘡怎麼處理?(p.71-p.72)
答:無法移動與變換姿勢的疼痛統稱為「臥床痛」,是壓瘡或褥瘡形成的初期跡象。
為避免褥瘡,請規律為病人翻身。在安寧療護病房、臨終照護之家或安養院通常由護理助理負責,在家中由照顧者來做,理想狀況至少每四小時翻身一次,有時甚至要更常,以確保不會形成潰瘍,褥瘡通常用清潔與上敷料的方式治療,也可用防褥瘡氣墊床來避免。
到了最後時日,不可能做到治癒,反而攪擾臨終者,不會有太大改善,可以開立嗎啡(或其他控制疼痛的藥)來控制疼痛與緩解背痛。
3.如何面對病人意識混亂的狀況?(p.72-p.73)
答:家屬的陪伴會有幫助,不妨跟醫護人員談談特定情況:「這是他平常的行為舉止,還是不符合他的性格?」就能及時提醒醫護人員,來診斷是否過動型譫妄或少動型譫妄,醫護人員便能調查原因並調整用藥。
4.躁動是什麼?如何面對躁動?(p.73-p.76)
答:約有百分之二十五至八十五的臨終者,在過世前會經歷某種形式的煩躁不安或生理痛苦,對於陪伴者來說這些反應可能會讓他們感到無助。直到近幾年,才充分了解臨終躁動的各式各樣因素,安寧療護團隊會竭盡所能確定此時躁動的原因,無論是心理或生理上的。
生理上的因素可能是腦部缺氧,便會給病人氧氣。也可能是藥物副作用,或疼痛與藥物的交互作用、或發燒,而癌症病人可能是高血鈣症等等。心理因素可能是恐懼、孤獨與憂慮感,因此目前的安寧療護會結合社工、心理與宗教諮詢團隊提供服務。
照護人員會設法緩解躁動,病人清醒時談話療法可能有效,但病人喪失溝通能力或半昏迷狀態,則施用鎮定劑。但偶爾仍有極少數病例,極度的躁動無法消除。
5.呼吸困難與疼痛的治療方式是什麼?(p.76-p.84)
答:少量嗎啡有助緩解瀕死時的呼吸衰竭,並減輕臨終者的憂慮,讓他們放鬆,使他們感覺較舒服並減少恐懼,助他們較平和地過世。
然而有些醫療團隊執著於技術上成功治療疾病,而非成功控制疼痛,尤其是未受過安寧療護訓練的人員,仍需加強疼痛舒緩的教育。
有些病人也許希望臨終過程不受藥物影響,保持神智清晰,即便可能要忍受疼痛,則最好預先表明。有些家屬看到止痛藥劑量越加越多會不安,最好確認家人知道病人的意願,才不會讓家人猜測。若失能之前未及溝通,醫護人員通常會設法兼顧病人和家屬的意願,除非病人曾與他們的替代決策人討論過,或詳列在預立醫療指示中。
但實務上仍可能模糊不清,或醫生與醫療人員基於醫療考量無視病人意願,因此值得你在預力醫療指示中,詳述你想要的積極控管疼痛,如果這是你想要的,不妨自己稍作點功課。
如果你希望對自己的用藥有所掌控,最好在嚴重到需要依賴他人照料之前,將你對止痛藥的態度告知家人,你有權要求妳的家人帶你得知這方面的相關事宜,而且你到了以無法考量此事之時,最好請他們替你表達立場。這是你可能必須跟家人多討論幾次的問題之一,而且越早越好。
世界每個人--無論是誰--緩解臨終時的疼痛,已是基本人權,也是世界衛生組織WHO的目標。
6.嗎啡與鴉片類藥物是什麼?(p.84-p.94)
答:嗎啡的作用是透過腦部一組複雜的受體傳遞,通常由體內通稱為腦內啡(endorphin)的胜肽啟動,除了鎮痛,這類藥物還會讓人出現嗜睡與抽離現實的現象。其他的鴉片類藥物如配西汀(pethidine),則會讓人出現亢奮感。
疼痛是非常強烈的刺激,讓人「醒覺」,剝奪他們的睡眠,等疼痛減輕,病人便能入睡,補足之前欠缺的睡眠,但有些人把這曲解成藥物導致的嗜睡。在疼痛的人身上,疼痛抵銷了嗎啡的成癮作用(若無疼痛,嗎啡會成癮)。
鴉片是天然存在於罌粟中的一種藥物類型,通常醫生開立的是鴉片的合成變體,例如羥可待酮(oxycodone)。不過很多人會把這類合成的鴉片類藥物統稱為嗎啡。羥可待酮強度是嗎啡的兩倍,作用和副作用也完全相同。
鴉片類藥物可用口服液或貼片,嗎啡則是用注射,副作用通常包括便秘、噁心、搔癢、暈眩、昏睡與嗜睡。若便秘可配合軟便劑使用。但彌留典型徵兆也包含昏睡、嗜睡與無反應,陪伴者會搞不清楚。
7.最後一劑嗎啡是否導致死亡?(p.94-p.101)
答:並不是。由於大多數病患接近生命終點時已使用鴉片類藥物一陣子了,身體系統會逐漸適應它,因此只要給予劑量是漸進的,很難有加速死亡的功效。若要協助病人死亡,得一下子給予非常大的劑量才能真的做到。
護理師可以從病患身上觀察到這可能是「最後一劑」,但是有些陪伴者無法意識到這句話代表病患可能隨時離開。避免傷痛與誤解在於良好的溝通,最好多說明一句:「我希望能使他舒服一點,所以我們會增加嗎啡的劑量,不過很有可能他會在這中間過世,即便不是有意讓他發生的。你別回家,最好把家人找來。」
當害怕或許會導致死亡便停掉或減少、或決定不增加止痛藥,在臨終的客觀環境下一點意義也沒有。因為停掉止痛藥本身就可能導致死亡,讓病人在疼痛中過世,不僅對病人是無必要又殘忍的額外負擔,也與良善的醫療原則背道而馳。
8.緩和鎮靜與臨終鎮靜是什麼?(p.102-p.103)
答:這類型的鎮靜方式並不是很常用的方法。「臨終鎮靜」從病人還能吸收食物與水分的階段開始,給予鎮靜劑,並停止供應食物和水分直到過世。「緩和鎮靜」(又稱「持續深度鎮靜」)是在用點滴供應水分和營養已對病人沒有助益時,便停止輸液,給予鎮靜劑。安寧療護團隊通常會盡其所能,避免使用這類鎮靜方式,寧可為病人的疼痛或躁動尋找解決之道。
9.安樂死或輔助死亡有什麼相關角度可供思索?(p.103-p.110)
答:如果人們能受益於安寧緩和醫學與照護,並得到完整的供應,沒理由無法善終。然而,在取得的管道與資源有很多問題。不少人看著心愛的親人,在所獲得的安寧療護不佳的情況下慢慢過世,若有不同的管理策略,那個人就能少點疼痛和折磨。
有一些人臨終前無法獲得足夠的藥物協助,臨終者所受的極大痛苦令家人感到傷心。據估計,澳洲每年大約有三千到四千人,臨終時經歷了沒必要的可怕折磨及疼痛。批評安樂死的人認為為安樂死立法會大開方便之門,而另一個事實是,當大家都擁有選擇的權利時,恐懼和焦慮會減少,而且有很多人到最後並不會執行該選項。有些情況下,因爭遺產或各種因素,家人並非為臨終者做最佳考量或減輕其痛苦,而是儘可能延長死亡過程、並在最大痛苦之下離世。若身邊並無真正能依靠的人,是否臨終者也有權利為自己做選擇?
[chapter 4 當一個人過世時,陪伴者會看到什麼?]
1.陪伴者在最後階段可能會看到什麼情況?(p.103-p.110)
答:
(1)嗜睡:睡眠時間越來越多,可能像陷入昏迷,有時又能自行甦醒。
(2)臨終視見:彌留階段的人出現夢境、看見從未發生過的事、已過世的親友,很可能是隱喻表達,最好方式就是陪伴與傾聽。
(3)交流方式改變:如今認為,病人處於昏睡狀態還是聽得到,醫護人員仍會跟昏睡的臨終病人說話,也鼓勵家屬這麼做。
(4)眼睛出現變化:目光可能渙散、無法對焦。
(5)意識混亂:細查肇因,有些因素與瀕死無關,可以控制。若非其他因素造成,傾聽就好,不用聽懂,就能給予臨終者慰藉。
(6)輕度躁動:先確認病人有無便秘或缺氧,也可能是疼痛、膀胱過脹、長時間同一姿勢、藥物或生化指數異常,妥善處理可能就無需藥物控制。若是恐懼引起,初期使用支持方法,如傾聽與陪伴。若有使用藥物,如抗憂鬱藥物的疑慮,不妨諮詢開藥醫師與主治醫生。
(7)嚴重躁動:有些彌留病人會出現拉被子、扯床單、長時間的悲傷,通常用各種藥物控制。若有疑慮,不妨諮詢病人的醫護團隊。
(8)脈搏變化:脈搏可能更快或減緩、不穩定且微弱,因為心臟正漸漸衰竭。越難摸到脈搏,代表越接近死亡。
(9)體溫變化:喪失體溫調節能力,可能比平常較高或較低,有時會交替出現。
(10)雙手雙腳變化:手腳冰涼,四肢皮膚蒼白,末端可能有青藍色,有時鼻子也會有一樣的狀況。使用首部或身體乳液輕柔的按摩手腳,能在非常初期的臨終階段讓病人感到舒服和慰藉,也可以撫慰家屬。但是臨終者失去意識時,不會感到不舒服。
(11)呼吸有雜音或嘎嘎聲:喪失咳嗽反應,少量唾液或痰積在喉部,但無法咳嗽清出,就會出現這種聲音,通常被稱為「瀕死喉聲」。陪伴者可能會不安,但臨終者的意識已沒有清楚到感知周遭人事物,甚至身體變化,所以不會感到不安。將臨終者身體轉成側睡姿勢,會有助於減少嘎嘎聲。藥物可以消除,但並非每次都有效。抽痰反而可能會刺激它們產生。
(12)不規則的呼吸:最常出現的是陳施氏呼吸。一段時間的快速呼吸與一段時間的淺呼吸交替出現。可能短暫出現完全沒有呼吸的情況。再彌留之前的一段時間,可能出現不規則的呼吸,接著又自行恢復。
(13)失禁:可能在昏迷後出現失禁狀況,不過臨終者因為停止飲食,排尿或排便可能都會停止,所以這或許不會如你擔憂的那麼可怕。
(14)水分攝取降低:喉部肌肉變弱,喪失吞嚥反射,喝水的渴望通常會降低。臨終者可能不覺得可,但唾液的積存仍可能讓他們感到不舒服,可以用紗布清理口腔、或以裝著清水的噴霧瓶替口腔噴點水來減輕不適。
(15)失去食慾:新陳代謝開始停止運作,也不再感到餓。偶爾數天之後可能會突然想吃東西,一小段時間後又不想了。雖然陪伴者可能很心疼,但臨終者不再進食,也不會再覺得飢餓、疼痛或不適。
(16)反胃及嘔吐:若因便秘、腫瘤或藥物的影響,導致腸道阻塞,可能會出現反胃的狀況,醫護團隊可以檢查及做適當的治療。嘔吐和反胃不太可能發生在彌留時,因為腸道系統已經停擺,不會在產出這個系統的一切副產物。
(17)褥瘡與壓瘡:彌留之際,翻身或嘗試治療褥瘡,可能比褥瘡本身更讓他們痛苦。臨終者的傷口已無望好轉,所以目標就是盡量避免惡化,維持病人的舒適、並減少發出氣味的可能,以免讓陪伴者不敢坐在他們身邊。如果已發出強烈的氣味,別不好意思開口要口罩或請求處理。
(18)皮膚觸感如蠟:一但停止攝取水分,皮膚就漸漸脫水,摸起來像蠟而非乾燥。
(19)身體組織崩解:身體的軟組織可能在死亡前開始崩解,因此可能會在陰道和口腔等年末區出現真菌繁殖。若有糖尿病等疾病引發的神經病變,雙腳也可能開始發黑,便沒有任何醫療處置方法了。不過病人很可能不會感到疼痛,而且就快要解脫了。
(20)嘴巴張開:喪失面部肌肉的控制能力,而使下顎脫垂,可能導致嘴唇乾燥和龜裂更嚴重,口腔也變乾。一旦嘴巴這樣張開,便不可能和尚,另外還包括睜著雙眼,兩者都常會出現。
2.如何定義死亡?(p.121-p.124)
答:呼吸停止很多秒鐘後,心臟也會停止跳動,血液循環也會停止,所有器官的運作,在數分鐘內都會停止,包含腦部。現代藉由腦電圖(EEG)等科技,就可判讀腦波、呼吸與心跳,這意味著死亡宣告的當下,非常確定那個人已經死亡。
[chapter 5 至親過世後需要面對什麼事?]
(此為澳洲情形,台灣的情形請事先向禮儀社及殯儀館確認)
1.在醫院或安養機構過世,會面對什麼事?(p.129)
答:工作人員會負責準備死亡證明,如果希望先把大體送回家而非殯儀館,在過世前須做好安排。護理師都受過清洗大體及入殮準備的訓練,若需要更多時間,會先送到醫院地下室的太平間。
2.在家過世應該注意什麼事?(p.125-p.135)
答:如果沒有任何醫療專業者在場,在打一些必要電話之前,不防先稍等。過世者的親屬中是否有人會希望在大體移出前看看他,做最後的道別?那麼,先拉直過世者的身體,在後頸與下巴底下個放一條捲起來的毛巾,這樣過世者的嘴巴便會保持閉合,接著打電話給病人臨終期間負責診治的執業醫生。死亡證明是由最主要負責的醫生開立,也許是安寧療護團隊,也可以是家醫科醫生。拿到死亡證明後,才能去辦死亡登記。
3.如果希望大體能留在家裡一會兒,如何為大體入殮做準備?(p.125-p.135)
答:最好在死後僵直之前清洗大體與頭髮(死後3-6個小時因肌肉細胞不再充滿氧氣便會僵直,之後的12到72小時之間細胞肌肉開始分解,身體便會癱軟),並最好由專業護理師帶領並示範,有時這樣做可以帶給家屬及往生者某種撫慰及安寧。然後穿好要下葬的衣服。
4在台灣要如何至戶政所辦理死亡登記及除戶證明?(依台灣本地情形)
答:申請人可為死亡者之配偶、親屬、戶長、同居人等,應備妥死亡證明書正本、死亡者的身分證(若遺失則免附)、戶口名簿,及申請人身分證、印章,至戶政所辦理死亡登記,辦妥死亡登記後,即可同時申請除戶戶籍謄本。(線上辦理另有規定,請查詢戶政部戶政司網頁。)後以死亡登記證明辦理銀行帳戶終止、駕照註銷等事宜。
6.如何理解遺囑是否有效?(依台灣本地情形)
答:請參考呂律師文章之說明 ,<遺囑一定要公證才有效嗎?呂秋遠:自書、口述、代筆、 密封有效性一次搞懂> https://www.fiftyplus.com.tw/articles/22669
[chapter 6 非預期的死亡]
1.發生非預期的死亡事件時,程序上有什麼不同的地方?(p.142-p.147)
答:死因裁判官會介入調查,有時警方與救護車會先到現場。遇到特定狀況,可能會下令驗屍。
2.我們能對家屬做什麼、說什麼?(p.162-p.165)
答:有時一個擁抱是表達同情的最佳方式。若你不知道說什麼,是因為不需要說出口。說「我很遺憾」是可行的,最好保留空間讓悲痛的人說話,傾聽會比跟對方說任何話都更有價值。避免說出「我懂你的感受」,如果一定想說,至少改成「我想我大概知道你的感受」。通常並不需要說太多,坦誠地表示:「我真的不曉得該說什麼,我只能想像你正承受著什麼,但我知道我不可能完全了解,不過我會在這裡陪著你。」只要你在他們準備好之前別轉身走開,就足以傳達我們的支持與同情。
即使沒辦法控制自己完全不掉淚,也不算最糟糕的,比較糟糕的是你刻意缺席或避開,而他們確實能注意到哪些人在迴避他們。雖然沒人真能了解他們正經歷的一切,但他們能感受到你的感同身受,只要你有自制力,確保見面時不會反過來變成家屬得來關切和安撫你的情緒,讓他們再承受安撫與寬慰別人的壓力。
有個問題是,提供支持的親友有時會認定悲傷有一定的期限,並不再問起他們如何。如果不想成為轉身走開的那個人,或許可以在初期較少跟他們聯繫或見面,接著再做些簡單的事,例如打打電話,過了更長時間後就持續固定同樣的事。你以前會常打電話給他們嗎?如果是,就照做,如果不是,他們也不會希望你突然跟他們很親近,態度要一致。當他們突然談起過世的人,盡量別把話題引開,盡量別讓他們覺得有必要為自己想談談孩子的需求辯護,以免增添他們的傷痛。
你在此時能夠給予的支持,將會被需要它的人珍惜。
3.關於自殺,你可以做些什麼?(p.170-p.177)
答:有個持續出現在自殺事件中的模式,是自殺者生前遇到一連串問題,他們為此苦惱的同時,又感到孤立無援。預防自殺的方式,主要在於無論你年紀為何,都確保自己有珍愛的人事物,有想做的事,對未來有期待。靠著傾聽與聊天,有機會在他們生前多聊一次,結果是否會不一樣?有些人付諸實行在家附近拯救了百餘人,得到的答案是肯定的。
自殺者的家屬可能會面臨悲憤夾雜的極強烈情緒,活著的人可能會感到震驚、憤怒、困惑、內疚及絕望。他們的憤怒和內疚,可能比意外事故死亡的家屬所感受到的更強烈。他們還要面對一般大眾給他們貼標籤、或擔心被貼標籤的狀況,這會增添他們的焦慮與悲痛。與自殺者親近的那些人歷經的感受,有時會被稱為「悲傷剝奪」,常覺得無法公開自己的感受,不能談論它,也常擔憂週遭人們的反應,因為自殺在人們的意識感受中是禁忌,他們的悲傷無法得到認可。若你想幫助某個遭遇至親自殺的人,別怕提到那個人死亡的事實,別怕開口問問你能幫什麼忙,最重要的是讓活著的人知道他們並非孤立無援。
[chapter 7 道別]
告別式,傳統方式與新方式的思考點為何?(p.178-p.199)
答:讓各族群能依自己的喪葬儀式去做,已被視為一種基本人權。遵循傳統方式可以感受到文化中的支持與溫馨,新方式更為輕快而激勵人心。你希望怎麼做,最終還是視你的個性與生活經歷而定。有時我們會將舊與新融合在一起,打造出進一步的做法。在現代,我們有更多途徑去接觸不同的想法,並擺脫嚴格的宗教傳統,我們擁有更多的自由,以各自的方式來表達自我,因此也有讓人們重新取回自行規劃自己臨終和喪葬儀式的掌控權,為自己創造獨一無二的特別方式,而不僅僅由家屬全權決定。
不遵循傳統方式依然可以表達尊重,因為已經在更久之前就開始這樣做了,而非只是一個儀式:「你要在一個人還活著的時候就尊敬他,光穿黑衣不能代表什麼。」
[chapter 8 應對悲傷]
1.失去至親至愛後,我們可能會面對什麼?(p.201-p.215)
答:無法表露悲傷的人更容易陷入憂鬱,男性尤其如此。人們剛遭遇至親過世的打擊時,現在的心理學家看到的是他們在情緒反應(崩潰、哭泣、無法下床、又是糟透的一天)以及實事求是的反應(繼續過日子、出門走動、返回工作崗位、每天達成一些小目標、接著是大目標)之間切換。適度充分的悲傷不一定得「放下」過世者,無論是用回憶來表達,或是堅信過世者仍陪伴在他們身邊。問題的關鍵是,是否能依自己的步調,找出方法去理解自己的經歷。有時悲傷會引出一種對生命的全新領悟。
不一定要讓日子「回去」以往那樣子。透過個人的傷痛,被迫去學習、屏棄舊觀念、改變自己的思維、找諮詢師輔導、學習正念、閱讀書籍、認識從前不會去來往的人、去看附近的圖書館舉辦什麼活動等等,而能找到新的方式去重新過日子。
悲傷帶來改變的原理是這樣的:
a.人生換條路走,能帶來機運。你正在體驗的這個「新」人生,在你遭遇喪慟打擊前也許不會出現。
b.更具同理心,讓你與他人的關係更親近,更加真實可靠及謙遜。
c.更加體認到自己的內在力量,自己有能力熬過這關。
d.更珍惜人生。
e.可能會產生心靈的成長。
2.如何關懷陷入悲傷的人?(p.215-p.225)
答:如果對方沒有「比較平復」,無須過於擔憂,別催他們加快速度。如果很擔心他們心情低落了非常久(百分之十的人會出現持續六個月以上極度悲傷的反應,若持續超過十二個月便會被認為異常。),就該懷疑是否已轉變成憂鬱症。
陪伴他們,別怕說錯話或做錯事,而阻礙你伸出援手,讓悲傷的親友知道你願意隨時傾聽。理解每個人的悲傷表現與持續的時間都不一樣,提供實質的協助,在告別式和葬禮後持續提供協助。
別說「只要有什麼我能做的,就找我」之類的話,會被解讀成「不知道該說什麼,也沒打算真的做些什麼」。不妨主動提出你能做什麼,什麼都好,最好是一些很實質的事。例如「我可以過去喝杯咖啡嗎?」「我能順便替你從超市帶些什麼嗎?」此外,或許能了解當地社群或圖書館提供什麼教學或活動。
陪伴時記得:
a.明瞭你目前面對的是一個心亂如麻的人
b.談談他們會勾起悲傷的情緒觸發點,這不代表你需要小心翼翼或過度保護他們,而是理解為何一有觸發點出現,他們的行為表現便會改變。
c.如果悲傷者嘗試告訴你,他們的行為為何會改變,或是他們察覺到自己應對悲傷的方式出現什麼不同,不妨專注傾聽,並聽懂弦外之音。
d.理解他們也可能看起來完全如常。
e.哭泣時學會設身處地去想,這樣有人在你面前哭泣時,有助於你知道如何對待他們。
f.處於悲傷中的人,感受與以前不同,他們可能會對完全不懂那種感受的人失去耐性。對一個處於悲痛的人來說,他人的生活可能顯得瑣碎不重要。
ps.讓兒童及青少年對親人的過世有足夠的瞭解及參與過程很重要。
part 2 如何為自己準備及規劃善終
[chapter 9 為自己的離世做規劃]
1.非關醫療的清單建議有哪些文件?(p.232-p.263)
答:製作檔案夾,並確認對你很重要的人知道這些檔案夾放哪裡。
[外層]一般資料及記錄:出生與結婚證明、房產契約或租屋合約、保險單、貸款、銀行帳戶、投資(包含退休金)。
[內層]身後事直接相關的文件:遺囑、授權書、替代決策人(其姓名與詳細聯絡方式)、預立醫療決定書。
附上一份財務紀錄與保單的清單,把清單的一份副本給你的伴侶,或是希望負責處理過世後個人事務的那個人。不要列出任何密碼,但要寫清楚銀行帳號及銀行代碼。最好加進稅號及公司行號註冊號碼(如果有的話)。
你的所有保險,例如職業顯、人壽險、房屋險、財務險、車險、第三方責任險、公共責任險等,還需寫明他們的到期日。若沒有辦自動扣款,列出繳款截止日也會幫助你記得按時繳款。除了每份保單的名稱外,寫明保單所屬的各方保險公司跟你聯絡的業務員姓名,以及他們的電話專線,會更為完備。這樣你的親人就能在需要時進快找到他們。
退休金與其他貸款的細目。大部分的債務,包括信用卡欠款,都會透過某種形式轉移到你的遺產繼承人身上。因此,為避免替你處理財務的人日後碰到天上掉下來的債務,在清單內列清楚,確實很有幫助。有擔保人共同簽署的那些貸款,在你過世後,尚未清償的欠款,將由這名保人承擔。
你可在授權書內指定某個人,處理你的法律與財務事務。當你因年邁或失智而喪失行為能力時,通常他們會負責掌管你的財務,而且屆時他們可以不跟你商量或要求你參與。因此必須是你完全信賴的人,若找不到這樣一個人,可安排將這任務給國家的公共受託人或監護人。
替代決策人則是在你的病床旁針對你是否該接受某個治療,代替你交涉協調。這需要一個你真心相信能在臨終時正確解讀你意願的人,一個真正理解你所認定的善終是何意的人。並在你遭遇突發的緊急醫療狀況時,需要替代決策人在場時,能迅速趕到你身邊。
預立醫療決定書,依台灣衛生福利部於107年10月3日發布「病人自主權利法施行細則」及「提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法」等配套法規,釐清相關疑義與執行細節規定,包括末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態或極重度失智等四類得實施預立醫療決定之臨床診斷標準,以及得提供預立醫療照護諮商之醫療機構條件與人員資格,衛福部亦同時發布「預立醫療決定書」格式,具完全行為能力者,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定,選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。這份指示將儲存在健保卡資料中。(只要你神智清醒,就能推翻自己的預立醫療指示)跟家人討論你的預立醫療指示很重要,因為你寫下的內容,可能跟他們以為你想要的有很大的差距。他們可能一邊估量你的心願,一邊想到它們可能帶來的結果,因而覺得壓力很大。
2.你過世時該通知誰?(p.236-p.238)
答:列一份清單,寫明你想通知的人、單位、或機構。對你的家人來說,要想出該通知哪些人,可能會很艱難,尤其若他們之前從沒親自料理過親友的身後事,再加上在悲痛之際,辦這件事可能難上加難。然後讓適當的人和機構得知你的死訊,可避免他們日後繼續寄送不必要的郵件,以及打來無用且擾人的電話。需要通知的一些機構包括:信用卡公司、雇主、保險公司、戶政機關(台灣能代為通知健保局)、公共事業(例如電力公司、瓦斯公司和電信公司)。這些看似繁瑣又沒必要,但當我們不想分神去處理時,這些很重要。
3.遺囑及授權書的合法形式為何?(依台灣本地情形)
答:請參考呂律師文章之說明 ,<遺囑一定要公證才有效嗎?呂秋遠:自書、口述、代筆、 密封有效性一次搞懂> https://www.fiftyplus.com.tw/articles/22669
4.當不想留給某位繼承人遺產時,如何表示?(p.273)(依台灣本地情形)
答:根據民法第一一四五條,有下列各款情事之一者,「喪失其繼承權:
一、故意致被繼承人或應繼承人於死或雖未致死因而受刑之宣告者。
二、以詐欺或脅迫使被繼承人為關於繼承之遺囑,或使其撤回或變更之者。
三、以詐欺或脅迫妨害被繼承人為關於繼承之遺囑,或妨害其撤回或變更之者。
四、偽造、變造、隱匿或湮滅被繼承人關於繼承之遺囑者。
五、對於被繼承人有重大之虐待或侮辱情事,經被繼承人表示其不得繼承者。
前項第二款至第四款之規定,如經被繼承人宥恕者,其繼承權不喪失。」
5.安寧療護是什麼?(p.250,p.260)
答:依世界衛生組織對此一醫療領域的定義,安寧療護是:
a.為疼痛及其他痛苦症狀提供舒緩方法
b.肯定生命,並視死亡為一個正常過程
c.不意圖加速或延遲死亡
d.同時兼顧病人心理與心靈層面的照護
e.為病人提供支援系統,以幫助病人盡量活得正面積極,直到過世
f.為病人家屬提供支援系統,幫助他們因應病人的病痛及本身的喪親之痛
g.以團隊的方式因應病人及其家屬的需求,包括在需要時提供喪慟諮詢
h.增進生活品質,同時可能也會對病情帶來正面影響
然而現在的安寧療護,包含臨終照護,是否符合上述標準仍需觀察。或許只是醫院提供的標準項目(不是出類拔萃的標準,只是平均的一般標準),而醫院會就此標準來監測和細查病人的體驗。
6.其他還有什麼需要注意的面向?(p.236-p.273)
答:
(1)社群媒體:要如何事先安排在過世後退出社群媒體?或許解決之道是將你選用的社群網站密碼給你某位信賴的人,等到那刻來臨,對方就可以進去關閉你的帳號,或是貼一個通知。有些社群網站,例如臉書,可設定緊急狀況的帳號接手管理人。
(2)生前的物品整理:這會幫助我們練習從容放手。囤積捨不得扔掉的物件,是因為他們是我們跟舊日美好回憶的聯繫。但當我們陷入困境時,這可能會從好事轉變為煩惱的來源。讓物品擁有新生命,到其它地方發揮新的作用,創造美好與價值,也是種對自己與對世界的祝福。
(3)了解自己的健康狀況:當診斷出任何疾病時,不妨詢問這是否為長期的慢性疾病,請醫生解釋這疾病會隨時間對你造成多大影響,了解之後一直到你過世為止,可能會面對哪些治療和手術,別怕提出這個問題。即使有健康方面的問題,但仍認為自己擁有積極充實的人生,是一種健全正面的心態,有助於我們保持身體健康與活得積極,並了解有天會故去而做務實的規劃。把握機會預先安排,讓過世前這段特定時期感覺較舒適、平順、壓力較少,而不是讓自己在臨終時除了承受病痛,還加上其他恐懼所引發的困惑混亂、壓力以及不當的管控和處置。
(4)艾德蒙頓edmonton量表評估衰弱指數https://m.medsci.cn/scale/show.do;jsessionid=C7A814A84FD387ACE2B8E7AA2B2A0795?id=4276264265
[chapter 10 我將在哪裡過世]
1.如果可能在以下的地方過世,我們可以事先為自己了解什麼?(p.275-p.329)
答:
(1)醫院:了解就自己的病史來說,這個手術有什麼風險?手術副作用、併發症及機率?如果出現併發症是否還需要再動一次手術?不動手術是否有其他處置方式?手術的正式名稱(以供上網路搜尋)?
(2)救護車上:如果已不省人事,就不可能告知並取得你的同意,所以無法拒絕急救。即使已簽署放棄心肺復甦同意書,也是被交到一個以挽救性命為首要任務的團隊手上。若已在預立醫療指示中註明不想接受心肺復甦,還是必須由你的醫生告知救護單位(尚未確定台灣是否如此)。
(3)因癌症在醫院:癌症可能在治癒後活得很好,但若無治癒的可能性,也可以告訴醫生不想做治療,只想好好過日子(無論只是陪家人或其他方式),並且想要盡可能最有效的止痛藥、又或者只想接受照護,只想被照顧的舒舒服服,並得到最周延的心理支持。
(4)年邁體衰再度住院時:中風、心血管疾病、肺癌、髖骨骨折,或因某個疾病經常住院,這種轉變並非傾刻之間,而是一種漸進的過程,積極的治療和安寧療護是可以同時進行的。
(5)轉到安寧療護:你可以詢問醫療團隊一些問題,了解他們對安寧療護是否有排斥:「我感覺自己的狀況正出現變化,它代表什麼意思?」「我的疼痛是否從此會越來越嚴重?」「從現在起,誰會固定來診視我?我怕目前診治和照護我的人從此不來了。」「我的家醫科醫生此後會負責我哪方面的事?」「此後會是誰幫我控制疼痛?」「你認為我現在需要接受安寧療護嗎?」讓你的醫生評估你的治療是不是「無益醫療」。
(6)放棄心肺復甦:理想情況下,我們需要在手術前跟麻醉科醫生與執刀醫生清楚討論。我們必須把自己的思緒整理的很清楚,要有辦法清楚說明我們想動手術,但若出問題,我們不想做心肺復甦。這會引出另一個問題:若把你救活了,有可能你之後會活得很好,那麼醫生是否仍會認為你放棄心肺復甦的決定是合理的?
(7)在家中:找尋居家安寧療護的協助,並安排住在經常會有人進出走動的地方,需要常跟人來往和照顧。
(8)在老年安養機構「較安然」過世:臨終照護現在很可能有人手不足的問題,而疼痛和照護等問題無法被即時處置。需要好好觀察選擇的安養院是否有這些問題。
(9)在臨終照護之家或安寧療護病房過世:安寧療護的規劃,包含了解病人在生理、社會心理、情緒、文化及精神方面的需求,凡任一方面出現痛苦的狀況,都會予以評估,以期達到適當抒解及控制的目標。優秀的安寧療護團隊對家屬的關懷不亞於臨終者,他們也會考量到家屬的狀況,也降低家屬往後出現心理或其他健康問題的風險。體貼且觀察入微的醫生會在診斷後,儘早讓安寧療護專業者加入。一名安寧療護護理師表示,等到住進安寧療護病房時才思考自己的臨終規劃真的太遲了。
2.選擇安養院之前也許會想要弄清楚的疑問?(p.310-p.312)
答:這有助於你對你如何離世保有控制權。
>這家安養院對安寧療護方面的處理方式為何?
>它的員工接受什麼樣的安寧療護訓練?
>我能否跟他的員工討論我們的預立醫療計劃?
>負責安養院的醫生是否懂得安寧療護級高齡病人的臨終照護?
>若我需要如防褥瘡氣墊床或給氧機等特殊設備,我的家人該聯絡誰?
>若我快要離世,醫生又剛好沒辦法來,安養院有沒有可聯繫的安寧療護臨床護理咨詢師?
>安養院使用什麼樣的作業方式來聯絡最近的特定專科安寧療護團隊?如果我感到疼痛,他們能多快回應並做處置?
>我的家人會獲得什麼樣的支持?而且若家人想在我快過世時陪在我身邊,院方鼓勵他們這麼做嗎?
>我該跟誰談論我的宗教信仰和習俗傳統?
>我能否收到這些問題的書面回覆?
>關於老年安養機構管理委員會針對這些問題提出的處理方法,你們是否有這方面的資料?
3.一個全方位的安寧療護團隊會包括什麼?
答:護理師、安寧療護專科醫生或對安寧療護有所涉獵的家醫科醫生、親友喪慟諮詢服務、志工、協力的醫療人員、牧師與牧靈人員(我想這是指宗教方面讓心靈安定的專職人員)、醫院員工、社區成員、腫瘤科醫生、順勢療法治療師
[chapter 11 旅程結束:我們說出「死亡」這兩個字]
1.為什麼談論死亡很重要?(p.330-p.335)
答:當你知道時日無多,就不會浪費時間,把一天過得很糟。
與家人討論,越常談就會變得越稀鬆平常,談到的事項越詳細越好,最重要的是,家人就能隨時知道你的態度和想法是否有任何改變。及早談談,會有助於家人了解各自的觀點,並把他們的想法具體化。有時我們把自己以前的想法拿出來重新思考、與其他人談談、及搜集更多資訊之後,或許就會想更改。醫療專業者明瞭,對家屬來說,要談論這些真的很艱難。他們也知道,特別是因為我們傳統上常迴避涉及死亡的話題,所以很少有人跟家人充分討論這件事。但醫療專業者希望看到這點有所改變,不是為了他們本身,而是為了病人著想。